El Registro Nacional de ELA

Este octubre se cumplen 13 años desde que se estableció el Registro Nacional de ELA y se comenzó la inscripción de personas con esta enfermedad. Los investigadores han avanzado en la última década y saben más sobre la ELA; sin embargo, todavía hay un largo camino por recorrer para entender completamente la enfermedad. A pesar de que aún hay lagunas de conocimientos en la investigación sobre la ELA, el Registro agradece inmensamente la participación de las personas con ELA en todo el país. Obtenga más información sobre el Registro Nacional de ELA en https://www.cdc.gov/als/ALSJoinALSRegistry_Spanish.html.

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica de rápida evolución y mortal que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal y causa la muerte de los nervios musculares, lo que afecta el movimiento muscular voluntario. En promedio, las personas que tienen esta enfermedad mueren de dos a cinco años después del diagnóstico. Todavía se sabe muy poco acerca de la ELA, como qué la causa y por qué afecta a algunas personas y a otras no. Sin embargo, el Registro sigue trabajando para entender mejor la enfermedad.

¿Cómo está cumpliendo sus metas el Registro?

Desde el lanzamiento del Registro, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y la Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR) han podido proporcionar información sobre la incidencia y prevalencia de la ALS, y las características demográficas de las personas con ELA en los EE. UU. El séptimo informe del Registro se publicó en agosto del 2023 e incluye hallazgos desde el 2018. Este informe estima que casi 30 000 personas tenían ELA en los EE. UU. La ELA sigue siendo más común en las personas de raza blanca, los hombres y las personas de 60 a 69 años de edad. El Registro sigue desarrollando su medio de captación de casos de ELA en todo el país y este año usó un método mejorado de captación y recaptación para identificar los casos de ELA faltantes y hacer una estimación más precisa de la carga de esta enfermedad en los Estados Unidos.

La ATSDR también está haciendo varias actividades distintas para examinar los potenciales factores de riesgo de ELA. A través de los 18 módulos en línea de factores de riesgo de este Registro, la ATSDR recoge información detallada de las personas con ELA sobre temas como ocupación, antecedentes militares, antecedentes de domicilio y antecedentes de traumatismos para tener más información sobre los potenciales factores de riesgo de presentar la enfermedad. Hasta la fecha, las personas con ELA han completado más de 110 000 módulos de encuesta.

Educación continua

Una de las dificultades que enfrenta la identificación de casos de ELA es la falta o la dificultad de acceso a atención médica especializada en la ELA. El único proveedor de atención médica al que tienen acceso muchos pacientes es el proveedor de atención primaria, que a menudo no tiene los equipos necesarios para abordar un diagnóstico de ELA y ayudar con su atención y con recomendaciones después de eso. Para ese fin, el Registro Nacional de ELA ha creado un curso de educación continua para enseñarles a los proveedores de atención médica cómo reconocer los síntomas de ELA, cómo comunicarle mejor al paciente los próximos pasos en el tratamiento y la atención médica, y cómo hablar sobre la importancia del Registro y la inscripción. El curso de educación continua fue revisado y actualizado en el 2023 con los hallazgos más recientes en la investigación sobre la ELA y con las recomendaciones de expertos de la comunidad de ELA. El curso de educación continua se puede encontrar aquí: Módulo de educación continua del Registro Nacional de ELA*.

La investigación

La investigación es esencial para ayudar a los científicos y a las personas con ELA a entender la enfermedad mejor. La meta global de la investigación es examinar los potenciales factores de riesgo de presentar ELA. Para ayudar a identificar estos potenciales factores de riesgo, el Mecanismo de Notificación sobre Investigaciones del Registro conecta a las personas con ELA con los científicos que están reclutando participantes para sus estudios clínicos sobre esta afección. Desde que se comenzó a usar el Mecanismo de Notificación, más del 90 % de las personas con ELA inscritas en el Registro han optado por recibir notificaciones por correo electrónico acerca de las oportunidades de investigaciones en las que podrían participar. Hasta la fecha, la ATSDR ha ayudado a más de 70 estudios, tanto nacionales como extranjeros, a reclutar a miles de pacientes para la investigación.

Financiación

La ATSDR también proporciona fondos para que las instituciones académicas hagan investigaciones para aprender más sobre los factores de riesgo y lo que podría causar la ELA. Solo en el 2023, el Registro Nacional de ELA financió dos proyectos —de la Universidad de Michgan Ann Arbor y la ALS Therapy Development Foundation — a fin de estudiar las interacciones entre las exposiciones y la genética en la aparición de la ELA, y los factores de riesgo de presentarla. Además, el Registro está convocando a la presentación de solicitudes de investigadores para una nueva oportunidad de financiamiento de la ATSDR cuyo fin es identificar los factores de riesgo de la ELA. Hasta la fecha, la ATSDR ha financiado 24 estudios de investigación en los Estados Unidos y 2 internacionales. La información recogida de las investigaciones ayudará a la ATSDR a priorizar los temas de las encuestas futuras.

Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA

El Registro Nacional de ELA también está por celebrar el 8^o aniversario del Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA. El Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA sigue inscribiendo una muestra poblacional representativa de participantes del Registro. Durante una recolección de muestras en el hogar, los participantes del Banco de Muestras pueden proporcionar muestras biológicas como sangre o saliva. Este servicio se proporciona sin costo a las personas con ELA. Estas muestras, una vez recogidas y almacenadas, están disponibles para investigaciones futuras sobre la ELA a fin de que los investigadores puedan entender mejor qué causa la enfermedad. La relación entre el Registro y el Banco de Muestras permite que se correlacionen los biomarcadores con los datos epidemiológicos extensos recogidos por el Registro. Hasta la fecha, hay más de 80 000 muestras disponibles que los científicos pueden utilizar en sus investigaciones.

Las investigaciones sobre la ELA cuentan con usted

Mientras más personas con ELA se inscriban en el Registro, más completa será la imagen que podamos crear de la enfermedad y mejor será la ayuda que podamos brindar a los esfuerzos de investigación para encontrar una causa potencial. Animamos a todos a informarse más sobre el Registro y sobre cómo está impulsando la lucha contra la ELA. Obtenga más información sobre el Registro Nacional de ELA.

* Los enlaces a sitios web llevan a páginas en inglés.