El Registro Nacional de ELA

Este octubre se cumplen 12 años desde que se estableció el Registro Nacional de ELA y comenzó la inscripción de personas con esta enfermedad. Los investigadores han avanzado en la última década y saben más sobre la ELA; sin embargo, todavía hay un largo camino por recorrer para entender completamente la enfermedad. A pesar de que aún hay lagunas de conocimientos en las investigaciones sobre la ELA, el Registro agradece inmensamente la participación de todas las personas del país que tienen ELA. Obtenga más información sobre el Registro Nacional de ELA en https://www.cdc.gov/als/ALSJoinALSRegistry_Spanish.html.

¿Qué es ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica de rápida evolución y mortal, que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal y causa la muerte de los nervios musculares, lo que afecta el movimiento muscular voluntario. En promedio, las personas que tienen esta enfermedad mueren de dos a cinco años después del diagnóstico. Todavía se sabe muy poco acerca de la ELA, como qué la causa, por qué afecta a algunas personas y a otras no. Sin embargo, el Registro sigue trabajando para entender mejor la enfermedad.

¿Cómo está cumpliendo sus metas el Registro?

Desde el lanzamiento del Registro, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y la Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR) han podido proporcionar información sobre la incidencia, prevalencia y características demográficas de las personas que tienen ELA en los EE. UU. El sexto informe del Registro se publicó en abril del 2022 e incluye hallazgos desde el 2017. Este informe estima que casi 32 000 personas tenían ELA en los EE.UU. La ELA sigue siendo más común en personas de raza blanca, hombres y personas entre las edades de 60-69.

La ATSDR también está haciendo varias actividades distintas para examinar los potenciales factores de riesgo de ELA. A través de los 18 módulos en línea de factores de riesgo de este Registro, la ATSDR recoge información detallada de las personas con ELA sobre temas como ocupación, antecedentes militares, antecedentes de domicilio y antecedentes de traumatismos, para tener más información sobre los potenciales factores de riesgo de presentar la enfermedad. Hasta la fecha, las personas con ELA han completado cerca de 100 000 módulos de encuestas.

Nuevas iniciativas del Registro

El Registro busca continuamente formas de modernizar y mejorar la facilidad de acceso que el público tiene a sus datos. Con ese fin, el Registro se enorgullece de destacar la creación de un nuevo panel de información* para mejorar la experiencia del usuario cuando los visitantes llegan a la página web del Registro. El Panel de Información del Registro de ELA muestra los datos del momento para la prevalencia de ELA y muestra los nuevos casos de un vistazo; además ofrece a los visitantes portales sencillos para ir a otras secciones del sitio web del Registro, como publicaciones, estudios clínicos e informes anuales.

Investigaciones

Las investigaciones son fundamentales para ayudar a los científicos y a las personas que tienen ELA a entender mejor la enfermedad. La meta global de las investigaciones es examinar los potenciales factores de riesgo de presentar ELA. Para ayudar a identificar estos potenciales factores de riesgo, el mecanismo de notificación de investigación del Registro conecta a las personas con ELA con los científicos que están reclutando participantes para sus estudios clínicos sobre esta afección. Desde que comenzó a estar disponible el mecanismo de notificación, más del 90 % de las personas con ELA inscritas en el Registro han optado por recibir notificaciones por correo electrónico acerca de las oportunidades de investigaciones para las que son elegibles. Hasta la fecha, la ATSDR ha ayudado a más de 60 estudios, tanto nacionales como extranjeros, a reclutar a miles de pacientes para la investigación.

Financiación

La ATSDR también proporciona fondos para que las instituciones académicas hagan investigaciones para aprender más sobre los factores de riesgo y lo que podría causar la ELA. Tan solo en el 2020, el Registro Nacional de ELA financió dos estudios de la Universidad de Harvard para investigar los niveles de contaminantes orgánicos persistentes en personas con ELA y si las infecciones virales pasadas estuvieron asociadas con ELA en miembros de las fuerzas armadas de los Estados Unidos. Hasta la fecha, la ATSDR ha financiado 20 estudios de investigación en los Estados Unidos y uno internacional. La información recogida de las investigaciones ayudará a la ATSDR a priorizar los temas de las encuestas futuras.

Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA

El Registro Nacional de ELA también se está acercando al 7 aniversario del Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA. El Banco de Muestras Biológicas continúa con la inscripción de una muestra representativa y poblacional de participantes del Registro, ha aumentado el número de especímenes biológicos disponibles para la investigación de la ELA y facilita la correlación de biomarcadores con datos epidemiológicos extensos recopilados por el Registro Nacional de ELA. El Banco de Muestras Biológicas proporciona este servicio gratuitamente a las personas con ELA para lo cual van a sus hogares a recoger muestras. Hasta la fecha, hay más de 50 000 muestras que los científicos pueden utilizar en sus investigaciones. Sin embargo, durante partes del 2020 y el 2021, debido a preocupaciones por la pandemia, el Banco de Muestras Biológicas suspendió su recolección domiciliaria de sangre y saliva por la seguridad tanto del personal como de las personas que tienen ELA. La recolección se reanudó en junio del 2021.

Las investigaciones sobre la ELA cuentan con usted

Mientras más personas con ELA se inscriban en el Registro, más completa será la imagen que podremos formar de la enfermedad y mejor podremos ayudar en las iniciativas de investigación para encontrar una causa potencial. Animamos a todos a informarse más sobre el Registro y sobre cómo está impulsando la lucha contra la ELA. Obtenga más información sobre el Registro Nacional de ELA.

* Los enlaces a sitios web llevan a páginas en inglés.