Mayo es el Mes de Concientización sobre la ELA
La participación es fundamental para encontrar respuestas sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El Registro Nacional de ELA ayuda a conectar a las personas que tienen la enfermedad con los investigadores que buscan respuestas. Esto ayuda a los investigadores a obtener más información sobre las causas de la ELA y a buscar mejores tratamientos. Sepa más sobre cómo podemos luchar juntos contra la ELA en cdc.gov/als*.
Brad Dusek y su lucha contra la ELA
En mayo del 2022, el Registro Nacional de ELA habló con Brad Dusek y su hija Kimmie Dusek Longstreet sobre su experiencia con la ELA y el Registro Nacional de ELA.
“Yo jugué fútbol americano en la escuela secundaria superior, la universidad y la NFL. Y para ganar no hay más que luchar y seguir luchando, y eso es lo que hago. Y ahora mismo, estoy luchando contra la ELA”. Brad Dusek
Brad Dusek jugó fútbol americano en la escuela secundaria superior, y luego pasó a jugar en la Universidad de Texas A&M antes de ser seleccionado en 1973 por los Patriotas de Nueva Inglaterra. Pasó la mayor parte de su carrera como apoyador de los Comandantes de Washington (anteriormente los Pieles Rojas de Washington). También ingresó al Salón de la Fama de la Universidad de Texas A&M en el 2014.
Brad notó por primera vez los síntomas de la ELA a principios del 2017, pero no fue diagnosticado hasta el otoño del 2018. Brad no es ajeno a enfrentarse a nuevos oponentes después de jugar fútbol americano durante tantos años, y ha aprendido que solo tienes que seguir luchando.
Una de las primeras cosas que hizo la familia Dusek cuando Brad fue diagnosticado fue inscribirse en el Registro Nacional de ELA. Sabían que recolectar información era clave para aprender más sobre la ELA y sus posibles causas. La hija de Brad habló sobre el Registro: “Va a ser una sensación increíble que haya familias que no tengan que pasar por lo que tenemos que pasar nosotros ahora”.
Para obtener más información sobre Brad, su familia y cómo están marcando la diferencia con el Registro Nacional de ELA, vea el video completo: https://www.youtube.com/watch?v=m8NOodx7GYg*.
Mayo es el Mes de Concientización sobre la ELA
El Registro no podría llevarse a cabo sin la ayuda de personas que tienen ELA, cuidadores, investigadores, proveedores de atención médica, neurólogos y quienes brindan apoyo. Todos los afectados por la ELA tienen una historia; reunir estas historias podría ayudar a los investigadores a llegar a comprender esta enfermedad con más profundidad.
La participación es fundamental para encontrar respuestas sobre la ELA. El Registro Nacional de ELA* ayuda a conectar a las personas que tienen la enfermedad con los investigadores que buscan respuestas. Esto ayuda a los investigadores a obtener más información sobre las causas de la ELA y a buscar mejores tratamientos.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Las causas de la ELA se desconocen y actualmente no existe cura. El Registro Nacional de ELA se enfoca en recolectar información para ayudar a los científicos a saber más acerca de quiénes presentan ELA y sus posibles causas.
Mayo es el Mes Nacional de Concientización sobre la ELA, un tiempo dedicado a crear conciencia sobre esta enfermedad y las personas afectadas por ella. Este año, el Registro Nacional de ELA desea agradecer a las miles de personas con esta enfermedad que ya se han inscrito en el Registro, y a todos los que se han unido en la lucha contra la ELA.
El Registro no podría llevarse a cabo sin la ayuda de personas con ELA, cuidadores, investigadores, proveedores de atención médica, neurólogos y quienes brindan apoyo. Todos los afectados por la ELA tienen una historia; reunir estas historias podría ayudar a los investigadores a llegar a comprender esta enfermedad con más profundidad.
Facilitar la participación
Puede ver el nuevo Panel de información del Registro de ELA en: https://www.cdc.gov/als/dashboard/index.html*
El Registro busca continuamente formas de modernizar y mejorar la facilidad de acceso que el público tiene a sus datos. Con ese fin, el Registro se enorgullece de destacar la creación de un nuevo panel de información para mejorar la experiencia del usuario cuando los visitantes llegan a la página web del Registro.
El panel de información de ELA brinda a los visitantes una visualización rápida de los últimos hallazgos epidemiológicos del Registro de ELA, el total actual de encuestas de factores de riesgo completadas, investigaciones financiadas y ensayos de reclutamiento activo, y las últimas estadísticas sobre datos del Banco de Muestras Biológicas. Además, el panel de información proporciona accesos directos fáciles para llegar a diferentes secciones del sitio web del Registro, como publicaciones, ensayos clínicos e informes anuales.
Al inscribirse en el Registro, las personas con ELA también pueden recibir información sobre los ensayos clínicos y los estudios de investigación para los que podrían calificar. El Registro hace que a usted le resulte fácil contribuir a marcar la diferencia en la búsqueda de respuestas sobre la ELA.
Ayudar a que su voz sea escuchada
El Registro Nacional de ELA ha celebrado su Reunión Anual de Vigilancia en el otoño desde el 2011. Esta reunión ha sido un medio importante para que neurólogos, investigadores, grupos de defensa y, especialmente, pacientes y cuidadores, brinden orientación y dirección a las iniciativas del Registro.
La reunión del año pasado en el 2022 tuvo un cambio de formato, ya que la reunión se llevó a cabo virtualmente y las invitaciones estaban abiertas al público en general. La reunión fue moderada por la defensora de los pacientes con ELA, Danielle Boyce, e incluyó actualizaciones de muchos colaboradores de investigación del Registro, un Panel de perspectivas del paciente donde se invitó a hablar a tres personas con ELA y un foro de debate abierto para que el público participara. Ante el éxito rotundo de la reunión, junto con el apoyo del público para este nuevo formato abierto, el Registro ha decidido nuevamente realizar la reunión anual del 2023 de manera virtual y abierta al público.
La reunión de este año se llevará a cabo del 29 al 30 de agosto. Se dará más información sobre la agenda de la reunión y los detalles de la invitación antes de las fechas de la reunión.
Si le interesa obtener información sobre reuniones anuales anteriores, agendas anteriores e informes resumidos, puede encontrarlos en el sitio web del Registro: https://www.cdc.gov/als/AnnualMeetings.html*.
Las investigaciones sobre la ELA cuentan con usted
Las investigaciones sobre la ELA no serían posibles sin la participación de personas con ELA, investigadores, cuidadores, proveedores de atención médica y más. El Registro Nacional de ELA se enorgullece de trabajar junto con todas estas personas y otras organizaciones para continuar las investigaciones sobre la ELA con miras a encontrar respuestas.
Sepa más sobre cómo podemos encontrar respuestas juntos en cdc.gov/als*.
* Los enlaces a sitios web llevan a páginas en inglés.
